Queremos dedicar un gran saludo por la tremenda noticia que nos ha llegado!
Nuestra pequeña guerrera Amanda Morales ya está con su tratamiento de Spinraza, el cual es un medicamento que se utiliza para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME).
La AME, Se trata de una enfermedad que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, lo que se traduce en que progresivamente disminuye la fuerza física necesaria para moverse, caminar, respirar y comer de los menores que la sufren.Cabe destacar que este es un tratamiento de altísimo costo (500 millones anuales), el cual no está cubierto por ningún plan, por ende debe ser adquirido de forma particular. Según registros de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME), hasta el momento la Corte Suprema ha autorizado 26 tratamientos con Spinraza.
Como Fundacion queremos enviarles un gran saludo a Amanda, su familia y por supuesto a todos los padres, madres y niños que pertenecen a FAME.
Esperamos que todos quienes requieran, puedan tener acceso a este tratamiento, ya que hoy en día es prohibitivo el acceso a una mejor calidad de vida por parte de los niños con atrofia Muscular espinal.
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